五年前，小张（化名）25岁，不是过敏体质的她，脸上突然莫名其妙长出了一片片红斑。一开始她以为是用错了护肤品，或是随着年纪变化皮肤变敏感了。但几周过去了，小张的红斑久久未退，并且还出现了关节疼痛、脱发、发低烧的情况。
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“鼻子上这块怎么越看越像网上说的‘蝶形分布红斑’？”把镜子里自己的脸和网上搜索到的图片放在一起对比时，小张被自己脑海里的念头吓了一跳！
“千万别自己吓自己，明天先找专家看看再说。”于是小张立马挂了浙江省中山医院副院长、肾病风湿科学科带头人鲁科达主任中医师的号。
检查后，鲁院长发现小张抗核抗体为阳性，滴度1:100，核颗粒型，ENA阳性、抗Sm抗体阳性（++）、抗UIRNP抗体强阳性、抗SSA抗体弱阳性、抗核糖体P蛋白抗体弱阳性（+）；尿常规提示尿蛋白也为阳性。综合检查结果，鲁院长诊断小张为“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎”。
“这是什么病！？能治好吗？我正在备孕，还能怀宝宝吗？”一听到诊断结果，小张急得连抛三个问题。
鲁院长告诉小张，系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，甚至可导致患者死亡。狼疮的病因复杂，与遗传、性激素、环境(如病毒与细菌感染)等多种因素有关。
我们常说这种疾病是“天妒红颜”，一般狼疮患者都是天生丽质的美女。中国大陆地区狼疮患病率约为30~70/10万，男女患病比为1:10~12。但随着狼疮诊治水平的不断提高，狼疮患者的生存率大幅度提高，大家不必“谈狼色变”。
“针对你的情况，我们可以使用激素、羟氯喹、白芍总苷及中药进行对症治疗。待症状好转后逐步降低激素用量，并配合中药保胎，完全可以怀宝宝。”
在经过一年多治疗后，小张的激素量（泼尼松片）减至5mg/天（官方指南为泼尼松片≤15mg/天，稳定半年后可以怀孕）。病情稳定足够时间后，经过肾病风湿科与妇产科医生评估，小张将备孕这件事提上了日程。怀孕后，小张定期复查，监测狼疮疾病活动度及胎儿生长发育情况，并使用中药保胎，前段时间顺利产下健康男宝一枚。
现在，小张仍定期至浙江省中山医院肾病风湿科门诊随访。通过肾病风湿科团队的悉心宣教及治疗，小张从一开始的恐慌、忐忑到现在对疾病充分了解、坦然面对，实现了“与狼共舞、带病生存”的完美蜕变。
今年5月10日是第19个“世界狼疮日”。鲁院长提醒狼疮患者，这是一种易复发的疾病，病情稳定后也要随诊监测，定期复查。
狼疮病情活动可能与环境或其他外源性刺激有关，因此，所有狼疮患者要保持乐观情绪，做到劳逸结合、感染防治。
1、避免阳光照射和紫外线照射；2、戒烟限酒；3、避免接触染发剂、纹眉剂等化学物质；4、尽量不要化妆，建议选用温和无刺激、无致敏原、以保湿为主的护肤品；5、饮食上要少吃具有增强光过敏作用的食物，如香菇、油菜、韭菜、芹菜、柠檬、芒果、无花果等，以减少疾病复发。
（来源：潮新闻）
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